5 de octubre de 2014

De vacunas y jeringas

Hola! Tiempo ha pasado, de verdad tener una muy activa y llena de energía mini personita es agotador jejje.

Ni tiempo me deja para ir al baño y menos para escribir en mi querido blog

Hoy quiero mencionar la experiencia de los exámenes de sangre obligatorios en los bebés cuando tienen madres VIH positivas.

Primer consejo, NO TE ASUSTES! Si haz cumplido con el tratamiento antirretroviral durante el embarazo y parto, además del tratamiento preventivo de las 6 primeras semanas de vida de tu bebé, el riesgo de que adquiera el virus es casi 0.

Segundo, si para algunos de nosotros que ya somos adultos, nos asustan o duelen mucho los exámenes de sangre (yo soy una de esas personas) deben imaginar que para un bebé no es nada agradable, como segundo consejo es importante que estes presente al momento de que le extraigan la sangre a tu bebé.

 Me di cuenta que las dos primeras muestras de sangre que le hicieron a mi hija, yo no quise entrar con ella, fue mi esposo y a la segunda fue mi madre, la bebé no se dejaba sacar sangre, no le encontraban la vena, lloraba mucho, en fin, fueron sus dos primeras experiencias muy feas.

 Para su penúltimo examen (aun le hace falta el de los 18 meses) entre con ella, me arme de valentía y coraje para hacerlo, entramos a la toma de muestra, descubrí los brazos de mi hija, la acosté en la camilla, le afirme ambas manitos, la mire fijamente a sus ojos y le dije "eres una bebita muy valiente, fuerte como un roble, te amo y esto es por tu bien" Las enfermeras se alegraron de ver que estando tan concentrada en mi, al ponerle la jeringa y sacar la sangre no se movió, ni lloro y no le quedo ninguna marca en su brazo, me dijeron que era primera vez que veían a una mamá tan tranquila y que esa misma tranquilidad se reflejo en la bebé.

Lo mismo aplique para sus vacunas, en el vacunatorio también me di cuenta que las mismas mamás entran incluso más asustadas y nerviosas que los bebés porque "van a hacer un escándalo por el dolor", a mi hija más que el dolor, lo que la hace llorar es que la inmovilicen las enfermeras, eso la asusta y la pone tensa, después de ponerle la vacuna, la tomaba en brazos, la acercaba a mi y le decía con la mayor tranquilidad "ya paso hija, el dolor pasara, nanai" dejaba de lloriquear, la ponía en el coche y nos íbamos tranquilas a casa. Le daba los cuidados básicos después de la vacuna y ya al otro día estaba sentándose o gateando como si nada hubiera pasado.

Así que no se aflijan cuando se acerquen la fecha de las vacunas o de los exámenes de VIH, denle seguridad a sus bebés, ellos lo sentirán y no les será tan traumante o agresiva la experiencia.

Por mi parte, yo siempre seré una cobarde de los exámenes, ya me tocan los exámenes de sangre generales y el control de mi carga viral y como siempre me pondré nerviosa, porque mis venitas se esconden y las "vampiras" (así las llamo) nunca encuentran mis venas y me hacen sufrir antes de ponerme la mariposa :'(

Pero es un mal que debo hacer para mantenerme fuerte por mi hija.

Que tengan una excelente semana, los quiero!


26 de septiembre de 2014

Nuestro primer cumpleaños

El primer año de un bebé, es también nuestro primer año como mamás y papás.

El cambio de nuestras costumbres, rutinas, la "libertad" de salir a donde uno quisiera, desvelarse viendo películas para empezar a crear una nueva rutina con esta pequeña personita que vino a cambiar nuestras vidas.

Nuestra casa pasa a ser una guardería infantil, juguetes por doquier, mamaderas, montañas de pañales, ropa pequeñita, peluches por todos lados, pero es un nido de amor puro.

Feliz primer año amada hija y espero que pueda celebrar a tu lado muchos cumpleaños más!!!

Tu eres mi razón para seguir viviendo y luchando contra esta enfermedad.

Te amo!

23 de septiembre de 2014

Muerte

Creo que esta es la primera palabra que se te viene a la mente cuando te dicen que tienes VIH-SIDA, bueno eso fue lo que yo pensé en su momento.

Es algo difícil de digerir, incluso desde antes de estar enferma, yo siempre le he tenido mucho miedo a la muerte. Puede ser debido a que no muchas personas cercanas a mi han pasado a mejor vida y el solo hecho de pensar que un día ya no estarán, me causa mucha tristeza y desconsuelo...

Dentro de todo este tiempo que estuve ausente, sucedió un hecho muy doloroso para mi, la perdida de una persona amiga de la familia por muchos años y paso frente a mis ojos. Estábamos ya tomando el té en su casa, cuando empezó a sentirse mal, nos extraño,porque gozaba de buena salud, trato de levantarse de su silla y se desplomo frente a nosotros. Fue todo tan rápido, que ni siquiera fue posible pedir ayuda. Su vida se apago de golpe. Quede pasmada, no sabia que hacer, su familia estaba ahí llorando desconsoladamente, tratando de reanimarlo, pero nada, fue un ataque cardíaco fulminante.

Hoy estas palabras son para tí querido amigo, que aunque tu partida fue apresurada y triste. Me mostraste que la muerte llega en cualquier momento y sin previo aviso, seas una persona sana o enferma, solamente llega y te lleva a ese eterno descanso...

Q.E.P.D.


21 de septiembre de 2014

De vuelta a escribir

Después de tanto tiempo, vuelvo a escribir. No es porque no quería hacerlo, simplemente el costo de tener un hijo a veces sobrepasa el presupuesto y tuve que cortar el servicio de internet.

Ahora después de unos malabares económicos volví a contratar el servicio de internet y estoy lista para compartir estas nuevas experiencias que he tenido, algunas buenas, otras malas, pero todas son parte de la vida cotidiana...

Ya me ordenare en mis ideas y empezare a redactar nuevas entradas

Gracias a todos los que han leído la historia de mi vida desde que empece a vivir con el VIH y con mi pequeña y hermosa bendición que ha sido mi hija.

20 de agosto de 2014

Un granito de arena

Puede que ya no escriba tan seguido como antes, ya que debo atender a una pequeña personita, prepararle su almuerzo y cena, darle su leche, mirarla fijamente a sus ojos y decirle cuanto la amo, a jugar por nuestra casa, acariciarla cuando se cae y llora, cantarle canciones de cuna para que se duerma, cambiarle sus pañales y lavarle la carita después de comer fruta.

En fin, ya estoy metida de lleno a mi rol de madre y aun así siempre pienso en ustedes, los que se pasan de vez en cuando por mi blog para leerlo. De verdad mucho me ha ayudado escribir aquí, tanto para liberar esa pesada mochila que cargaba en mi espalda, como también para ayudar con mi historia a quien lo necesite.

No soy super mujer, menos super mamá, pero quiero desde mi corazón agradecerles por su tiempo.

Seguiré escribiendo, no tan seguido, pero quiero hacerlo ya no para sacarme una carga de mi espalda, sino, para poder abrirles mi corazón y que nos podamos conocer un poco más.

Se les quiere mucho!

19 de agosto de 2014

Fuerza

Algo que ahora comprendo es la relación madre-hija que se crea, puede que no le haya dado pecho y que la haya tenido por medio de cesárea. Pero esos 9 meses que paso dentro de mi, que creció de a poquito, que me pateaba cada vez que me sentía triste y que se movía vigorosamente cuando estaba feliz. Esa relación tan intima y estrecha, te entrega una fuerza y energía indescriptible. Te llena el corazón y el alma.

Por eso es importante cuidarse, protégete, cuídate, así también cuidaras a tu familia, a los que amas y que te rodean.

Hazte el examen!!! Sigue los tratamientos!! El VIH no te mata si te cuidas!

Hazlo por ti, hazlo por los que amas...

Un beso!

18 de agosto de 2014

No quiero mas discriminación!

Ya casi mi hija cumplirá su primer año, me siento muy feliz, ha sido casi un suspiro estos meses a su lado.

A veces dentro de mi mente me persigue el fantasma de la discriminación, me da miedo que discriminen a mi pequeña por ser hija de una portadora del VIH. Pero luego me doy cuenta que no sera así mientras nadie sepa mi condición, mi hija la trataran como debe ser. Me da pena pensar que debo ocultar mi condición para que mi hija no sufra.

Ojala que algún día pueda decir SOY SEROPOSITIVA Y MADRE, sin que genere rechazo de algunas personas y me discriminen a mi o al resto de mi familia. Es verdad, es una enfermedad que puede contagiarse, pero mientras me cuide con el tratamiento podre proteger a quienes amo.

Y espero que cuando mi hija sea grande y consciente de la vida, pueda sincerarme con ella y decirle que estoy enferma. Por mientras le entregare todo mi amor y cariño.

A seguir viviendo y disfrutar al máximo el hecho de ser mamá, que tengan un lindo día!!

31 de julio de 2014

De algo servirán... (Frascos de píldoras antirretrovirales)

Llevo un año y casi 5 meses con mi tratamiento antirretroviral, casi un año y medio acostumbrándome a mi nueva vida, a tomarme mis píldoras para estar bien, a ir a los controles médicos y a las horribles agujas para mis exámenes de sangre. Pero lo que no he podido hacer es deshacerme de los frascos de las píldoras, no sé porque los conservo, tengo una caja con todos los frascos guardados. Así que pensando y pensando, decidí darles un nuevo uso.

Ya que tienen tapa de seguridad para que los niños no los abran y son de un buen tamaño, les saque las etiquetas, los limpie bien y los pinte para usarlos como especieros, como buena amante de la cocina ahora tengo organizados mis especias favoritas. Clavos de olor, curry, orégano, pimienta entera, hojas de laurel, etc. Todos en sus respectivos frascos rotulados. Con los frascos más pequeños los use para guardar botones, elásticos y todas esas pequeñas cosas que andan dando vueltas por la casa.


Y ustedes? Reutilizan sus frascos? Espero sus comentarios e ideas J


30 de julio de 2014

El co-lecho

El co-lecho vine a conocerlo hace poco, no tenía idea que se trataba de compartir el lecho con el bebé, dicen que estudios aseguran que “co-lechar” afianza el apego del bebé y le da un ambiente de seguridad.

A mi parecer es algo hermoso, pero no lo practico, la razón es simple, después de salir de maternidad, el primer día en la casa me hacen dormir con mi hija, estaba tan cansada por la falta de comida, la cesárea, los remedios y las emociones, que me dormí profundamente, al cabo de unos 15 minutos escuche a lo lejos un pequeño murmullo, a medida que me iba despertando me di cuenta que era más bien un leve quejido. Al mirar a mí alrededor buscando a mi hija me di cuenta con horror que le estaba aplastando una piernecita y ella estaba ahí toda envuelta quejándose suavecito. Fue tan impactante ese pequeño accidente, que ese mismo día la lleve a su cuna.

Pasamos las tres primeras semanas durmiendo al lado de su cuna en una silla, turnándonos para darle su leche, a pesar del cansancio encontré que era mejor así. Pasó el tiempo, ya tenía ella su horario de dormir y escuchaba y leía más seguido lo del co-lecho. Algunas amigas y conocidas mías defendían con fiereza el co-lecho, que era algo natural y que hasta los animales lo practicaban y nosotros debíamos imitarlos. Incluso algunas aseguraban que no practicarlo hacia que los bebes fueran más nerviosos y ansiosos, además de no conciliar bien el sueño.


 Bien pues desde aquí les digo que mi hija duerme toda la noche en su cuarto sola, sin despertarse, ni sobresaltarse, en el día está llena de energía y siempre amanece de buen ánimo. Solamente cuando estuvo con gripe, le armamos un corralito en nuestro cuarto y durmió con nosotros, ya que tratamos de hacerla dormir en nuestra cama y es una verdadera loquita para dormir, se mueve de aquí a allá, se hace bolita, se estira, al parecer no le basta tantos juegos en el día. Después de que se despierta en las mañanas, le doy su leche y compartimos en mi cama dos horas a lo máximo y de ahí empezamos el día con toda la energía de una pequeña de 10 meses y una madre positiva. J

27 de julio de 2014

Es hora de comer!!! (Una seropositiva a la cocina)

Las comidas para bebé que venden nunca me han dado confianza, no se puede comparar una papilla de papas con zapallo recién hecha a una envasada, tanto la consistencia como el sabor son muy distintas a mi parecer.

Por eso decidí darle de comer solo cosas hechas por mí, cuando empezara a comer sólidos…

Me gusta cocinar, cada vez que puedo invento algo nuevo para agasajar a mi marido, Google se convierte en una excelente herramienta a la hora de buscar nuevas recetas. Pero hay algo que siempre me preocupa cuando estoy en la cocina… ¿Qué pasa si me llego a cortar? Me daba miedo pensar que por un pequeñito accidente domestico pueda poner en peligro a mi familia.

Así que acudí al médico antes de empezar a darle las papillas a mi hija. Ante cualquier duda que tengo sobre posible formas de contagio del VIH que pongan en riesgo a mi familia, lo escribo en una libretita y cuando tengo el control con mi medico se las planteo. No hay que tener vergüenza de preguntar en un tema que uno desconoce tanto como es el VIH y más aun si una es mamá y primeriza (el tipo de mamá más preguntona y preocupada jajajja)

“¿Doctora, existe la remota posibilidad de contagiar de VIH a mi marido e hija si cocino y me llego a cortar?”, la doctora me miro extrañada, pero creo que al verme tan seria y ansiosa preguntándole, se dio la amabilidad de explicármelo “con manzanas”.

Me dijo que el contagio se realiza mediante sexo sin protección, contacto de la sangre infectada con una herida abierta y de la madre al hijo por medio de la placenta (en caso de carga viral alta y sin tomar el tratamiento antirretroviral) y por la leche materna. Si me llego a cortar un dedo, de partida no sale sangre a menos que el corte sea muy profundo, segundo, una no va a seguir usando un cuchillo con sangre para cocinar y tercero, con una lavada al cuchillo con agua caliente y cloro, no debería quedar rastros de sangre (si es que el corte fue profundo y el cuchillo se manchó con sangre) además si llegó a caer sangre a alguna cosa que estábamos preparando, basta con botarla a la basura, limpiar el mesón, vendarse la herida, ponerse un guante de látex y seguir cocinando.


Desde que empecé a prepararle la comida a mi hija nunca me he cortado, tengo mucho cuidado a la hora de preparar sus comidas y verla tan feliz como se come las papillas preparadas por mí, no tiene precio. Puede que no la haya podido amamantar, pero el amor y apego que tenemos a la hora de sus comidas es invaluable, es a través de la comida una forma de decirle “¡¡Te amo!!”

22 de julio de 2014

Un buen dormir

Mi hija tiene su horario para dormir bien definido, puedo decir que no pocas madres me envidian porque ella tiene su horario. Hasta me han pedido consejo de cómo lograr que tenga ese horario los bebés.

Bien, no fue nada fácil hacer que mi hija tuviera su hora de sueño acorde a la mía, fue cosa de semanas, paulatinamente le acomode su horario.

Desde que nació me propuse a hacerle su hora de dormir, como persona enferma debo tener mis horas de descanso fija, tener buen dormir para empezar bien el día, estar activa y de buen humor. Así que a pesar de las primeras semanas de constante desvelo, pude acomodar su horario.

Un bebé recién nacido duerme mucho más horas que la gente adulta (16 horas de sueño aprox.) claro que no las duerme de corrido, siendo la primera tarea conocer el habito de sueño del bebé.

Mi hija dormía mucho entre el mediodía y las 6 de la tarde, luego se desvelaba hasta las 2 de la madrugada, dormía hasta las 5 de la mañana y luego vuelta a estar despierta hasta el mediodía. En resumen era un total desastre sus horas de sueño. A pesar de mi cansancio trataba de tenerla despierta al mediodía, entre mamaderas la entretenía de mil formas para que permaneciera lo más despierta posible, sus siestas de horas se empezaron a reducir a siestas de media hora o de 20 minutos entre mamaderas, acumulando el cansancio para la noche. Empezó a dormirse a las 8 de la noche y despertar a medianoche o a la una de la mañana, de a poco ya fue durmiendo más horas en la noche, hasta que empezó a  dormir desde las nueve de la noche hasta las 8 de la mañana de manera ininterrumpida y tomando siestas de 20 minutos durante el día hasta completar todas las horas de sueño que necesitaba.

A pesar de tanto desvelo, se acomodo y hoy duerme sus horas de sueño en la noche y yo puedo decir con tranquilidad que puedo dormir esas horas junto a ella. Bueno no junto a ella, porque duerme en su pieza, en su cuna. Ese será otro tema que compartiré después con ustedes, aunque conozco a muchas partidarias del "co-lecho", personalmente yo no la practico, más adelante les contare el porqué.


Vuelo MH17

Escribo estas breves lineas para compartir la tristeza de la muerte de las 295 personas que iban en el avión derribado en Ucrania...
Especialmente por aquellos científicos especializados en el tema del VIH/SIDA, ojala que su labor l continúen sus colegas...
Mi mas sentido pésame a todos los familiares de las victimas...

20 de julio de 2014

Jarabe antirretroviral

Despues de dos semanas alejada del computador, luego de una gripe y su fuerte recaida, al fin estoy con mis animos repuestos y llena de energia!

Quería hablar sobre el tratamiento preventivo del VIH en los bebés de madres portadoras.

El médico a cargo nos entrega un jarabe que contiene el tratamiento antirretroviral. Es muy importante como mamás, preocuparnos de dar la dosis indicada por el doctor en el horario definido por él, ya que durante las primeras 6 semanas de vida de nuestros hijos son clave para este tratamiento.

 Luego de esas 6 semanas el médico dará una orden para hacer examen de VIH, el test de Elisa da positivo debido a que nuestros bebés tienen nuestros anticuerpos que les pasamos a través de la placenta. Pero no hay que temer, porque el examen importante es el que ve si hay presencia del virus en su organismo, no recuerdo bien el nombre de ese examen, pero se que lo realizan cuando nace, al mes de vida, a los 3 meses y a los 18 meses, después de ese ultimo examen, le realizan el test de Elisa con normalidad, ya que según me explicaba mi doctora, despúes de los 18 meses de vida ya no debería tener rastros de mis anticuerpos mi bebé.

Mi hija actualmente tiene 10 meses, los 3 exámenes que le han realizado le han salido negativo, gracias al tratamiento riguroso que le di durante las 6 semanas de vida. Fue difícil, agotador, y doloroso ver que siendo tan pequeñita le tenían que hacer exámenes de sangre. Pero mi hija es una luchadora, valiente y fuerte.

Así que a todas las mamás y papás, no se desanimen, sigan los tratamientos y hagan caso a las recomendaciones del médico. Es lo mejor para nuestros hijos, para que ellos vivan y crezcan sanos.

7 de julio de 2014

A mal tiempo, buena cara

Hace días que quería escribir en mi blog, pero como ocurre cuando tienes hijos pequeños, se resfrían ellos y una termina igual resfriada.

Al principio yo me asustaba si me enfermaba, me daba un miedo gigantesco, porque pensaba (dentro de mi ignorancia) que cualquier enfermedad, por muy simple que fuera se iba a agravar y me iba a morir.

Ahora se que eso ocurre cuando uno no esta tomando el tratamiento, las enfermedades oportunistas atacan cuando uno tiene ademas de bajas la defensas una carga viral elevada...

Pero si a uno se le bajan las defensas y tiene carga viral indetectable, debe tratarla como un resfriado comun, siempre teniendo el cuidado de informarlo al medico y en caso de que se agravara la condición o ya la sufriera por mucho tiempo, hay que tratarla con el medico a cargo.

Así que por ahora, vivo la vida normal, me resfrío como todos y ahora disfruto de frías tardes con mi hija acurrucadas en nuestro sofá.

Que pasen un buen invierno (los del hemisferio sur) y como dicen....

A MAL TIEMPO, BUENA CARA

29 de junio de 2014

SOY MAMÁ POSITIVA!!!

Ya con mi pequeña en casa, se venia la tarea más dificil!! SER MAMÁ!!

Al comienzo, la primera semana todo era un caos en mi hogar, desvelos constantes, la cesárea que me dolía, los medicamentos que debía seguir tomando (aparte de los antirretrovirales, tenia que tomar el que servía para cortar la leche) me producían mucho malestares, además de empezar a acostumbrarme a preparar mamaderas cada 3 horas y sacar eructos, cambiar pañales y ropita...

Pero tenia MIEDO, mas que nada al verla pequeña y frágil (aun hoy en día a 9 meses de eso la veo tan pequeñita) sentía que de algún descuido mio podría contagiarla de VIH, aunque era imposible por mi carga viral indetectable, el tratamiento antirretroviral que tomaba y sumándole a ello el tratamiento que debía tomar mi hija aunque no fuera seropositiva a modo de prevención (un jarabe con el tratamiento antirretroviral) que debía darle todos los días a la misma hora, durante sus 6 primeras semanas de vida. Tenia miedo.

Al final todo va en una, lo que me ha enseñado ser mamá es que las mujeres somos fuertes, no se de donde proviene, pero esa fuerza nos mueve. Sean para aquellas mujeres que trabajan y/o estudian además de ser mamás, las que trabajan todo el día por darle una buena comida a sus hijos, a la mujer que estudia día y noche para poder ser independiente, y a las mujeres como yo, que por alguna enfermedad deben luchar el doble para poder seguir adelante.

Yo tengo mis propios sueños tanto como mujer y como madre, se que es difícil darte cuenta que dependes de unas píldoras para estar bien; pero sin esas píldoras tu cuerpo decae rápidamente, pierdes tus fuerzas y tus ánimos para seguir luchando, es "tirar la esponja" dejarse abatir.

Pero les digo a las madres seropositivas, NO SE RINDAN!!!! Tienen muchos motivos para seguir viviendo, hijos, pareja, familia, amigos, sepan o no su condición, ustedes mismos deben procurar estar bien, doblegar esa enfermedad y repetir si así lo quieren "ESTO NO ME GANARÁ"

La mente es mucho más poderosa que el cuerpo, y si estamos tomando bien el tratamiento, es cosa de que nosotras mismas nos demos el empuje para que esto funcione, vivamos la vida como debe ser, amemos intensamente a nuestros seres queridos, si se pueden cumplir nuestros sueños (luchen por ellos), aprendan a hacer algo nuevo, no se queden ahí lamentándose.

El sentimiento de culpa no debe volver a sus mentes, yo sufrí los primeros meses y hasta hoy en día de repente me hecho la culpa de vivir así, pero no es algo que una quiso. La vida puede parecernos injusta, podemos repasar un millón de veces en que se falló, cuando fue, quien me contagio, pero no sacamos NADA. Hurgar en el pasado solo te lastima más.

Lo mejor que pude hacer, para no sentir culpa o tristeza, era abrazar a mi hija (a pesar del tonto miedo que tenia al principio) y hablarle, quería que ella sintiera cuanto la amo, lo feliz que soy al tenerla a mi lado, todos los hermosos sueños que quiero cumplir con ella, a los sitios que quiero llevarla a conocer, a la felicidad de los pequeños actos, de las pequeñas cosas, la emoción de escuchar su corazón, de saber que algún día ella conocerá mi historia y sabrá cuanto he luchado en silencio por ella, verla crecer y esperando que logre ser una mujer feliz y plena. Como lo soy hoy en día yo a su lado.

"No existe la madre perfecta, pero hay un millón de maneras de ser una buena madre."
Jill Churchill

26 de junio de 2014

Mi parto y el fantasma del VIH [Parte Dos]

Después de que me cerraran la cesárea, fui llevada a la sala de recuperación, antes de poder llevarme a la sala común de maternidad, debía esperar a que pasara la anestesia. Estuve dos horas ahí junto a mi hija, entre tanta medicación lo único que hacia era observar el pequeño bultito que estaba en la cuna de hospital junto a mi camilla. Empezó a llorar, yo inmovilizada por tanta cosa que me habían puesto en los brazos, no podía tomarla, se acerco una enfermera, se la llevo de mi lado y le dio una mamadera con formula frente a mi.

No saben cuanto dolor emocional me causo verla así, de lejos, alimentada por otra mano, con una sustancia que no era natural. Me dolía saber que no podría disfrutar alimentarla con mis pechos, llore en silencio. Luego la enfermera la volvió a poner en su cunita, así pasamos las dos horas, mirando el techo, escuchando esa ampotella que titilaba y nunca terminaba de encenderse.

Empecé a salir de la anestesia, podía mover mis piernas, el médico me fue a ver y me mando a la sala de maternidad, por primera vez tendría a mi hija en brazos, fue un tramo breve, pero abrazaba a mi hija mientras le susurraba el milagro de su llegada. Nos llevaron a la sala común de maternidad, era un salón amplio, algo viejo el edificio, y dentro, compartía la sala con dos mamás que también habían recién tenido a sus bebés. Me dieron algo de comer, no recuerdo bien que era, pero no quise comerlo, con tanto medicamento tenia una horrible sensación en mi boca y estomago, trataba de levantarme para ir al baño, porque decían las enfermeras que era mejor para nuestras cesáreas hacer ejercicio leve (las tres nos habían realizado cesárea de emergencia, por diferentes motivos, claro), el problema era que cada vez que me levantaba, el mundo me daba vueltas, no podía mantenerme en pie. Me sentía débil de espíritu tal vez, porque no podía dejar de pensar si mi hija estaba bien o no.

Llegaba la hora de alimentar a nuestros bebés y veía a las otras madres dándole pecho a sus bebés, yo era la única que debía levantarme a pesar de mi malestar, caminar a una salita aparte, sentarme en un sillón y darle la mamadera a mi bebé, me sentía afligida haciendo eso, trataban de consolarme algunas enfermeras de maternidad, pero era inútil, a medida que avanzaban las horas me sentía débil, como si fuera a morirme de pena.

Después de la leche, podíamos vestir y cambiar el pañal a nuestros bebés... Yo no queria al principio tocar a mi hija, me daba miedo pensar en que si estaba ella enferma o no, la veia tan fragil, la tomaba con delicadeza, le hablaba mucho, le cambiaba el pañal y la ropa y volvía a dejarla en su cuna, no quería meterla a la camilla conmigo. Las otras mamás pasaron todo el día con sus bebes, yo prefería observar a mi hija en su cuna, la miraba fijamente, cuando abría sus ojitos, cuando su mirada se cruzaba con la mía, sus bostezos y le tomaba su manito.

Ya al entrar la noche se acerco mi doctora y me dijo que el primer examen de mi hija dio negativo, a pesar de todo mi malestar, me iluminó la noche, estaba feliz de saber que mi hija estaba bien. Aun así debían darle un jarabe con antirretrovirales a modo de prevención, eso se encargaba la enfermera. Solamente estuvimos dos días en maternidad, el médico fue a ver mi cicatriz y me mando a la casa antes de tiempo, según él tenia muy buena cicatrización y todos mis exámenes estaban dentro de lo normal.

Así que desde ese momento empezaba mi vida como madre seropositiva de una beba libre del VIH




24 de junio de 2014

Un poco de información nunca esta demás

Hoy revisando un poco páginas en internet sobre información de VIH, he encontrado esta página de Reino Unido, aunque todo esta en inglés, tienen folletos online traducidos al español donde explican tanto las dudas antes de hacerse el test, ademas de datos relevantes sobre el tratamiento, que es carga viral, que es el CD4, a mi parecer lo encontre bastante completo y facil de entender, espero que les sea de ayuda!

Para poder entrar a la pagina hacer click aqui: Informacion de VIH

Mi parto y el fantasma del VIH [Parte Uno]

El momento más esperado para una embarazada, es el día en que conocerá por primera vez a su hijo/a.

Para mi, fue doblemente emocionante, angustiante y lleno de ansiedad, por un lado ansiaba ver a mi hija, ya quería tenerla en brazos, y entregarle todo mi amor. Pero por otro lado tenia un gran miedo, no dejaba de pensar si esa criaturita estaría condenada a llevar un virus que tarde o temprano la mataría.

Ese ultimo pensamiento me atormentaba, no quería que ella sufriera este castigo, no era su culpa, era una criaturita inocente, que recién abriría sus ojos a este mundo, a veces cruel, pero a la vez maravilloso. Ya las noches se me hacían desesperantes, aunque mil veces había hablado con la doctora del proceso pre, durante y post parto, aun tenía mis miedos y dudas de la efectividad del tratamiento.

Una semana antes de que naciera mi hija sentía que mi cuerpo ya me estaba avisando de su pronta llegada a este mundo, estaba agotadísima, pies hinchados y mi cadera ya no daba más; para poder distraerme un poco me dedique a coser a mano unas cortinas y una colcha para recibir a mi pequeña, todas las noches, antes de dormir, tomaba hilo y aguja y me ponía a coser, me desvelaba haciendo eso, pero combatía la ansiedad de buena forma. Estuve así la semana entera y el día que debía ir al control semanal del hospital tuve un presentimiento, quería a toda costa terminar de coser las cortinas y la colcha, me quedaba tan poco para poder terminarlo y no quería ir al hospital sin antes tenerle su cuarto adornado con las cortinas y su cuna cubierta con la colcha, estuve el día antes cosiendo, llego la noche y seguía cosiendo, amaneció y con el amanecer termine de darle las últimas puntadas a la colcha, me bañé, me vestí bien bonita, entre al cuarto de mi hija, puse las cortinas y la colcha en su lugar. Entonces recién pude irme tranquila al hospital...

Llegue al control, me hicieron el monitoreo fetal de rutina y me hicieron pasar al ginecólogo, iba acompañada de mi madre. Al momento de leer el monitoreo fetal, nos dice que deben internarme de urgencia, ya que estaba la mitad de trabajo de parto avanzado.... Quedamos en shock, como era posible si yo no sentía nada!!! Pero así es la vida, tan curiosa y a veces tan difícil de comprender. Con el nerviosismo del momento no encontraba mi identificación, mi celular, mi carnet de embarazo (todo eso lo tenia entre mis manos) Y que decir de mi madre, estaba tan en shock como yo, viendo que tenia las cosas en la manos, revisaba mi bolso, pero a la vez no veía nada, alcance a llamar a mi marido que estaba trabajando. Tuvimos que pedirle ayuda a una de las enfermeras, tanto para calmarnos, como para hacer mi ingreso a maternidad. Ya era el momento!!

Me senté en una silla de ruedas y me llevaron al pabellón de maternidad, debían programar mi cesárea de urgencia, ya que para sorpresa mía, mi hija no venía bien encajonada y sus latidos disminuían con cada contracción, que ademas, no sentía. Me tuvieron que dejar en la sala de pre-parto, ya que habían dos partos antes que presentaban mayor urgencia que la mía. En ese momento quedamos solas, mi hija que estaba a punto de nacer y yo, me pusieron una intravenosa con el tratamiento antirretroviral pre-parto, además de dos pastillas para el momento de la cesárea.

Acostada en la camilla, mientras escuchaba los latidos de mi pequeña le dije: "Hija, se que hemos pasado por semanas difíciles, el tratamiento que he tomado espero que haya servido para protegerte, hija, este momento en que estamos las dos más unidas que nunca, jamás lo repetiremos, te amo y espero que salgamos bien de esta, deseo verte crecer sana y feliz, quiero que recorramos el país juntas, ojalá salir a recorrer otros países, quiero enseñarte lo hermoso de la vida, lo que es ser feliz junto a los que amas, la belleza de las cosas simples, la dicha de lograr tus metas y nunca desfallecer ante la adversidad, como yo lo he hecho hasta ahora"

Fueron cuatro horas en la que estuve en la sala de pre-parto con mi hija a punto de nacer, hablándole como si ya hubiera nacido, fueron a pesar de los medicamentos y las agujas, las cuatro horas más emotivas de mi vida. Llegó mi marido, ya vestido para acompañarme a pabellón, tan nervioso como yo. Lo bueno es que a pesar de mi condición de seropositiva me trataron con mucho amor y respeto tanto las matronas, como las enfermeras y el doctor que atendió mi parto, hicieron de ese momento, un momento muy agradable y en donde me sentía protegida y no discriminada. Me pusieron la anestesia, me recostaron en la camilla y mirando en todo momento a mi marido mientras me sostenía mi mano sentía como abrían mi cuerpo para sacar a mi preciada hija, por la anestesia no sentía dolor, solo escuchaba la música ambiente del lugar, recuerdo que estaban tocando una instrumental de los Beatles, en ese momento fue cuando me avisaron que iba a nacer mi hija. "sentirás una presión en las costillas", dijo el doctor, acto seguido, sentí esa fuerte presión en mis costillas y se congeló el tiempo...

Un suave y encantador lamento escuche en ese momento, fue lo más dulce y emocionante que escuché, el llanto de mi hija, rápidamente le cortaron el cordón umbilical y me la acercaron a mí... Una pequeñita bebita, hermosa, con sus ojitos cerrados y llorando suavemente, ante mis ojos era lo mas perfecto que jamas había visto en mi vida, solo le dije eres un milagro y te amo, te amo mucho hija, te amo!!! Se la llevaron para pesarla, medirla y ponerle su mudita.

Y mientras me cerraban la cesárea pensaba en lo hermoso que es la vida...




18 de junio de 2014

El VIH no me ganará...

Y yo deseo, verte crecer, que seas una mujer fuerte y que nada te lastime...

Te amo hija mía y estaré contigo siempre, porque eres mi razón de vivir, con tu sonrisita y manitas acariciándome mi rostro me llenas de energías cada día, sin que sepas mi condición de seropositiva, sin que sepas la crudeza del mundo, estas aquí, a mi lado, viva y por sobre todo sana. TE AMO!!!

Uno debe encontrar de donde sacar fuerzas para seguir viviendo y luchar para que el VIH no te gane la batalla, porque seguir el tratamiento, ademas de cuidarte a tí, cuidas y proteges a todos los que más quieres a tu alrededor...

Hasta mañana!

17 de junio de 2014

Mis pechos son de adorno... (Lactancia y VIH)

Un tema que me afecto y que aun hoy en día me afecta es la lactancia materna.

Desde el quinto mes de gestación, la doctora me dijo que no podría darle pecho a mi bebé, ya que de la leche materna uno pasa sus anticuerpos, hormonas, proteínas y todo lo que necesita el bebe para crecer, pero, para una mujer seropositiva, amamantar es TRASPASARLE EL VIH DIRECTAMENTE AL BEBÉ.

 Y por muy deseosa que estaba de darle pecho a mi hija, de sentir eso que jamás sentiré, me apenó muchísimo, pase varias semanas así, triste y melancólica, veía a las madres amamantar a sus hijos en el hospital y me ponía a llorar. Yo también quería crear ese vinculo tan especial con ella, generar el apego, pero es más importante su salud y todo sacrificio es por su bien.

El problema es que dentro de la salud pública, se ha hecho una campaña para incentivar la lactancia materna, por eso, cada vez que iba a un taller maternal, a una charla de embarazadas, sacaban a relucir ese tema y hacían tanto énfasis en la lactancia y el apego que se genera, que según estudios los bebés que no amamantan eran más débiles, un poco menos inteligentes, etc, etc. Que me hervía la sangre y deseaba salir de la habitación o increpar directamente a la que estaba dando la charla, en ese sentido para mi era que se burlaban directamente de mi, de mi condición, me sentía pasada a llevar, porque no consideraban a las mujeres que NO PODEMOS DAR PECHO, no por gusto, sino por algo que era mas importante y eso era mi hija...

Hasta 3/4 de hora del taller se tomaban para hablar de eso, de verdad fue amarga la experiencia, hasta mi marido se enojaba cuando me acompañaba a los talleres y se ponían a hablar del tema, cuando me tocaba nutricionista o matrona, me hablaban de que debía tener una buena alimentación para producir buena leche, ahí amargamente les respondía que no podría dar pecho aunque quisiera.... Como no se les ocurría leer antes la ficha para saber que estaban ante una seropositiva, que por muy grandes y colmados pechos llenos de leche, no podría alimentar a su bebé...

El fantasma de la lactancia incluso la viví hasta el taller de los 6 meses de vida de mi bebé, lo bueno es que ya no tengo mas talleres de maternidad, pero el recuerdo lo llevare por siempre.

Mi miedo era de no poder generar apego con mi hija, pero puedo asegurar que estoy escribiendo mas tarde las entradas de mi blog, porque mi hija no se despega hasta la hora de dormir de mí, y aunque no le de pecho, ella goza de buena salud, de sus 8 meses no ha enfermado nunca, hasta me la encontraron un poco pasada en peso, su desarrollo emocional y motriz corresponde a su edad, y es muy apegada a mi, hasta en las mañanas hacemos el mismo gesto para despertar...

Así que a todas esas mamás seropositivas, no dar pecho es una forma de protegerlos y no por eso ellos no nos amarán, al contrario, estoy segura que cuando nuestros bebés sean hombres y mujeres de bien, comprenderán que todo el sacrificio que hacemos es para que ellos vivan y crezcan sanos.

Y mis senos jamás formaron ni una gota de leche, fue mejor, así me ahorré el sufrir con el tratamiento para cortar la leche.

16 de junio de 2014

El tratamiento de VIH durante mi embarazo

Si buscamos en wikipedia, o en alguna página de salud sobre el VIH y su tratamiento en embarazadas, podemos encontrar algunos datos relevantes sobre eso, algunas cifras y nombres de los medicamentos usados y sus efectos en el feto, pero nada que hable sobre lo que pasamos emocionalmente durante el tratamiento y embarazo, así que les contare sobre el tratamiento del VIH desde los ojos de una embarazada...

08/07/2013 Ese día comenzó mi tratamiento de VIH, estaba en mi semana 23 de gestación, ya sabia el sexo de mi bebé, una niña. Pensé en todo su futuro, en lo frágil que yo creía que eramos las mujeres (tan errada estaba al pensar que somos frágiles), pero ese día, mi médico de cabecera me dijo : "eres fuerte, muchas pacientes notificadas se quiebran el primer día, de hecho las primeras semanas son un mar de lágrimas"...

Yo soy de las mujeres que cree firmemente que durante el embarazo uno traspasa las emociones y sentimientos directamente a su hijo, uno no puede mentirles a ellos, dentro de nosotras son los únicos que saben realmente como nos sentimos, desde que me notificaron mi estado como portadora decidí NO DAR MI BRAZO A TORCER FRENTE AL VIH, lo escribo así, porque mentalmente me repetía eso al dormir, lo visualizaba, sabia que convenciéndome de eso, podría enfrentar con entereza el tratamiento y no traspasarle tristeza o pesar a mi hija, lo único que me hacia llorar eran los exámenes de sangre, todos los meses tenia que hacérmelos para ir viendo como evolucionaba mi carga viral y mis anticuerpos, tenia los brazos como colador, morados de tantos pinchazos, pero era por el bien de mi hija, siempre todo lo que hacía y no hacía, era por ella.

Combivir y Kaletra consiste mi tratamiento de antirretrovirales, una pequeña píldora blanca y dos grandes píldoras amarillas, dos veces en el día debo tomármelas, en total 6 píldoras que debía ingerir todos los días, por el resto de mi vida, para alguien que no enfermaba nunca, encontrarse de un día para otro tomando 6 píldoras era algo difícil, mas aún con el asco que me daban al tragármelas (y a veces hoy en día me suele pasar), se me complicaba aún más. Así que busque la forma de tomármelas, al comienzo las partía en varias partes (mala idea), luego trate de tomármelas todas juntas con harta agua (aún más mala idea) y al final termine por tomar la primera dosis con el almuerzo y luego la segunda dosis en la noche antes de dormir con una comida ligera, cada una debe ver como se acostumbra mejor a tomarse el tratamiento, pero lo importante es NO DEJAR DE TOMAR EL TRATAMIENTO ANTIRRETROVIRAL. Así una mantiene su carga viral indetectable y reduce casi a 0 la probabilidad de traspasarle el virus al feto.

Todos los meses debía ir al hospital para controlar mi carga viral, algo que es súper importante para proteger al bebé, y a pesar de todo lo que debía pasar, seguía siendo "fuerte" para la médico y las enfermeras que me veían, incluso las matronas me lo decían, a pesar de llevar años trabajando con pacientes portadoras, creo que el hecho de estar embarazada fue mi único motivo para tomar y conllevar de buena forma mi vida como portadora, creo que mi hija fue una bendición y llegó en el momento preciso de mi vida.

 Siempre que iba a los talleres maternales, miraba con algo de envidia a las otras futuras mamás, solo se preocupaban del peso y ya, o de que color iban a pintar el cuarto de sus bebés, pero, pensándolo bien, no podría saber nunca si alguna de ellas estaba en la misma situación que yo y lo sabían o tal vez no lo sabían y corrían peligro con sus bebés, porque el test de Elisa es opcional en mi país, incluso si una esta embarazada puede rechazar el examen, como recomendación les digo: HÁGANSE EL TEST DE VIH!!!.

Una mujer que este esperando bebé, lo que menos piensa y desea es que algo malo pasará durante el embarazo y decirle a una embaraza que es portadora del VIH, no es nada agradable, es más, creo que a ningún medico le gusta matar la ilusión y dicha de una nueva vida con la noticia de que estas enferma, pero pasa, la vida es así, me paso a mí, puede pasarte a ti, a tu madre, a una hermana, a tu hija, a tu mejor amiga, lo importante es saber que estos tratamientos te permiten además de proteger la vida de tu hijo, proteger a los demás y poder vivir muchos años gozando de relativa buena salud, todo depende de ti y de la responsabilidad de seguir el tratamiento.

Juntando todas estas nuevas sensaciones y experiencias que iba adquiriendo pasando los días me hicieron buscar una forma de liberar mis emociones y sensaciones de este tratamiento, el ejercicio que encontré para enfrentarlo era pensar y hablar, pensar en que todo lo que hacia era para cuidar a mi bebé, y ya cuando empecé a sentir sus movimientos, ponía una mano en mi panza y le hablaba, me gustaba sincerarme con ella, le contaba todo lo que sentía en la sala de espera, lo nerviosa que me ponía cada vez que me sacaban sangre y lo aliviada que quedaba cuando me decían que me mantenía con mi carga viral indetectable, me gustaba decirle lo mucho que la amaba y que esperaba que todo saliera bien, esa fue mi mejor forma de liberarme de la pena, hablar con ella, contarle lo que hacia por ella y lo que quería para ella.

Después de dos meses de tratamiento, ya acostumbrada a mi nueva vida como portadora, empece mi nueva vida como futura mamá, era momento de escoger como pintaría su cuarto....

15 de junio de 2014

Primeriza y positiva [Parte Dos]

Bueno, ayer no pude contener las lágrimas rememorando esos momentos...

El día en que vi a mi bebé por primera vez, también fue el momento de la verdad, esa misma tarde tendría que ir a buscar mis resultados del test...

Entre sola, debía enfrentar el resultado con entereza, afuera del laboratorio me esperaba mi esposo, recuerdo que era una salita dentro del laboratorio, donde estaba un libro en el escritorio y una cajita con sobres blancos y sentado detrás estaba el tecnologo medico, viendo algo en su computadora, se volteo y me entrego uno de los sobres blancos, estaba mi nombre escrito en él. Lo abrí y contuve la respiración, el resultado era positivo, confirmaba mi miedo, ERA PORTADORA DEL VIH.

El tecnologo abrió su libro y anoto mis datos, diciendo que era un seguimiento de los casos positivos notificados en mi ciudad, me sorprendió que ese libro era gigantesco y estaba lleno casi en su totalidad, el tecnologo me recomendó acudir prontamente al hospital para empezar un tratamiento que le dan a las embarazadas con VIH, me asusté, pensé inmediatamente que la vida de mi bebé corría un gran riesgo. Creo que fue muy notoria mi cara, me calmó diciendo que hay tratamientos que no afectan en nada al bebé y que debía eso si seguirlos al pie de la letra. Me despedí de él y al despedirse el tecnologo me abrazó, diciendo que no era algo que me mataría, siempre y cuando me cuidara, su abrazo consoló mi corazón y mi espíritu, no rechazó abrazar a una seropositiva.

Salí del laboratorio, me subí al auto y no pude mirar a la cara a mi marido, quede muda. Él con mucho amor me pregunto que había pasado, lo mire y empece a llorar, le decía que no quería que nada malo le pasara a nuestro hijo, que era mi culpa, que la vida de mi bebé estaba en peligro, lloré hasta llegar a la casa y lloré con mi madre al contárselo, ella seco mis lágrimas, me abrazó y me dijo que no iba a estar sola nunca.

Después de unos días, fuimos al hospital, a mi marido también le hicieron el test y resulto negativo, así que se enfocaron en mí y en el embarazo, era la semana 12 de gestación....

14 de junio de 2014

Primeriza y positiva [Parte Uno]

De seguro encontraste este blog y te preguntaras ¿De que trata? Puede que el nombre tan obvio te haga pensar en una madre que vive su rol con mentalidad positiva y que desea compartir eso con el mundo... Como me gustaría que fuera así en realidad, que este blog estuviera dedicado a ser una madre feliz y positiva.

En realidad este blog trata de una madre primeriza que además es portadora del VIH. Si, como están leyendo y de seguro releerán, soy portadora del virus de inmunodeficiencia adquirida y además soy madre, fue un duro golpe en mi vida, más que nada por el hecho de que ambas noticias me fueron dadas al mismo tiempo.

El enterarme que estaba embarazada fue una sorpresa en mi vida, nunca pensé en serlo. De hecho veía la maternidad muy lejana y ajena a mi. Como una mujer independiente, me gustaba salir mucho, viajar y conocer personas, eso si, siempre al lado de mi amado marido, 8 años juntos de dicha y felicidad que fueron interrumpidos por un periodo negro de disputas e incomprensión en los que acabe alejándome de él durante 2 años.

En ese periodo de tiempo seguí con mi vida normal, pero apareció un hombre que me había cautivado, aun sentía cariño por mi marido, pero este hombre era como una brisa fresca para mi, algo menor que yo, pensé que a su lado volvería a encontrar mi felicidad extraviada... Fueron 9 meses que empezaron como un idilio y acabaron en un infierno, era un tipo celópata, me perseguía y espiaba en todas partes, me controlaba siempre y no quería que saliera de mi casa. Cansada, di por terminada la relación, sin saber que además de esa amargura y malos recuerdos, me dejo también algo que me marcaría para siempre... Meses después de terminada la relación me llamo por teléfono, diciéndome que era una cerda, una cochina, una mujer sucia y que le había arruinado su vida para siempre, luego de esa llamada, desapareció de mi vida, bloqueada de redes sociales, cambio teléfono y se fue de la ciudad... Y aun no sabia el porque de su actitud y de acusarme de algo que no tenia, ese año, dos veces fui a hacerme el examen del VIH y de las otras ETS por precaución, después de esa horrible llamada, dándome resultado negativo las dos veces. Así que continué con mi vida normal y termine reconciliándome con mi marido, aceptando el hecho que tuve una relación en ese periodo de separación.


Comenzando el año 2013 empecé a sentirme mal, dolores de cabeza, fiebre, dolores estomacales. Yo siempre había gozado de buena salud, así que era raro de que estuviera tan enfermiza por aproximadamente 3 semanas seguidas. Fui al medico y al parecer indicaba todo que podría tener un problema intestinal, hasta me dijeron que la causa de todo el malestar podría ser una hernia.... Pero los exámenes arrojaron otro resultado inesperado, iba a ser madre. Con mi marido al comienzo nos sorprendimos, pero al final lo aceptamos con mucha felicidad que nuestro amor iba a tener una forma física.

Después de esa noticia de mi embarazo, continuamos con los exámenes de rigor para una embarazada, pero de ahí empezó el caos. Me llamaron del laboratorio donde me había hecho los exámenes y me pidieron urgentemente que fuera para volver a hacerme unos exámenes que salieron mal. Tuve un mal presentimiento, sabia que algo malo pasaba y estaba relacionado con esa antigua pareja, a pesar de que habían pasado ya dos años desde esa tormentosa relación. Volví al laboratorio y me atendió el tecnólogo médico, me puse ansiosa y le pregunte porque me estaban sacando sangre de nuevo, ahí me dijo que era para repetir el test de ELISA porque había salido dudoso... "¿Dudoso?" le pregunte al tecnólogo, "si, a veces las embarazadas arrojan positivo en el test aunque no sean portadoras" Seguramente me dijo eso para estar tranquila, pero el resultado del examen nuevo que me harían se iba a demorar un mes, eso aumento mis sospechas de que si era portadora.

Con un profundo dolor en mi alma, me senté frente a mi marido y a mi madre y les dije: "los exámenes que me repitieron son de VIH, salieron dudosos, puede que sea portadora", ambos callados, se miraron entre ellos y luego, mi marido me abrazo y me dijo, "sea lo que sea, positivo o no, estaré a tu lado, no te dejare" y mi madre me consolaba diciendo que de seguro el examen saldría negativo y que solo seria un susto, pero si llegaba a ser positivo, ella me apoyaría incondicionalmente también.

Llego el día de mi primera ecografía, vería por primera vez a ese pequeño milagro de vida, llegamos temprano a verlo con mi madre, y ahí estaba, un pequeñito de 12 semanas, bien formadito, con sus manitas y pies, estaba enterito, se veía muy sano y normal; al mediodía me llamaron del laboratorio, tenían mis resultados y debía ir a buscarlos esa misma tarde.

[Continuará...]